Речь пойдет о людях на грани жизни и смерти, и это очень сложная тема.
Но и в России существует паллиативная помощь, первый хоспис также открылся в 1990м году, а сейчас, как говорит, интернет, есть и хосписы, и хосписные амбулаторные бригады, например, в Санкт-Петербурге. Принято считать, что задача медицины - бороться до конца за жизнь каждого больного. Но существует множество заболеваний, неизбежно приводящих к смерти. А это значит, что в определенный момент становится ясно - что ни делай дальше, больной все равно умрет через год, месяц, неделю. Причем дальнейшая "борьба за жизнь" связана с такой болью и неприятностями, что фактически это означает - поместить пациента на оставшееся время жизни в камеру пыток.
Тут обычно у далеких от темы людей имеется наготове "прекрасное решение": конечно же, надо немедленно позволить "безболезненное усыпление" таких пациентов. Причем эта идея непременно защищается очень агрессивно, манипулятивно, и любое напоминание о возможных негативных последствиях такого решения для пациента и общества встречается в штыки: "вам бы только запрещать", "дайте людям умереть спокойно", "слышали бы вы, как мучился мой родственник!" и "вы и аборты хотите запретить" (и вообще у вас ПГМ, великорусский шовинизм, националистический консерватизм, путинизм и прочие диагнозы).
На самом деле тема эта далеко не сводится к дилемме "убивать всех прямо сразу или бороться за жизнь, наплевав на желание пациента". Обе эти крайние альтернативы неизбежно обернутся массовым людоедством. Но почему нужно непременно выбирать между сортами дурнопахнущей субстанции?
Есть и третий путь, он давно разработан, развивается, и нашел свое применение уже и в России, дальнейшее его развитие зависит от профессионалов и от общественности.
Этот путь - palliative care, от слова pallium - плащ (окутывать, окружать), помощь умирающим. Цель: не излечение (оно невозможно), не продление жизни, но максимальное улучшение качества оставшейся жизни.
Это направление включает в себя паллиативную медицину и паллиативный уход.
Осуществляется такое обеспечение пациентов в специализированных паллиативных отделениях больниц, в домах ухода и хосписах. При этом первый в истории хоспис был открыт сестрой по уходу Сисели Сандерс в Лондоне в 1967 году (хоспис св. Кристофера). В ФРГ первое паллиативное отделение появилось в 1983 году в Кельне, а первый хоспис - в Аахене в 1986м году. В 2009 году заключаются первые договора по обеспечению амбулаторного паллиативного ухода на дому, формируются группы паллиативного ухода.
Таким образом, регулярное (а не в виде редких частных инициатив) паллиативное обеспечение в мире - явление очень молодое, новое. За его распространение и признание нужно еще бороться. В 1990 году в ФРГ было 3 хосписа и 3 паллиативных отделения - капля в море, в 1993м году их было уже соответственно 11 и 18, а в 2011м - 195 хосписов и 231 паллиативное отделение по стране.
В рунете уже есть сведения о принципах оказания паллиативной помощи - например, по ссылке выше. Поэтому я не буду излагать их систематически, а просто порассуждаю своими словами.
Паллиативная помощь подразделяется на паллиативную медицину и такой же уход. Сначала два слова о медицине.
Здесь задача врача - не бороться за продление или сохранение жизни, а максимально улучшить ее качество. Прежде всего, это обезболивание. На этом этапе могут назначаться обезболивающие препараты, даже если их применение несколько сократит оставшийся срок жизни. Обезболивание проводится по схеме, разработанной ВОЗ: мощность применяемых средств возрастает по мере надобности, применяются их комбинации, а также коанальгетики (например, нейролептики, усиливающие действие анальгетиков).
Одновременно проводится симптоматическая терапия по потребности - снятие рвоты, удушья и других неприятных явлений.
В Германии (не знаю, как это организовано в России) в настоящий момент нет никакой необходимости "жить на аппаратах". Если больной выражает желание не получать искусственного питания или искусственной вентиляции легких, или, скажем, антибиотиков на пследнем этапе жизни - никто не имеет права навязывать это лечение. С юридической точки зрения любое медицинское вмешательство, даже дача таблеток - это нанесение телесных повреждений (!), и оно не карается лишь потому, что пациент дает согласие на это вмешательство. Поэтому ни персонал по уходу, ни врачи в принципе ничего насильно не делают.
Если пациент не в состоянии уже выразить свою волю, очень хорошо, если он(а) заранее подготовил(а) "Распоряжение пациента", очень важный документ, теперь его делают многие. В "Распоряжении" можно подробно расписать, какое именно лечение ты хочешь получать, а какое нет. Там же можно уточнить состояние сознания: непременно ли нужно умирать с ясным сознанием, даже если это предполагает муки (удушье или боли).
Недавно я смотрела передачу об эвтаназии. В Германии она запрещена, но есть в Голландии и Швейцарии, так что некоторые ездят с этой целью туда. Однако и в Швейцарии запрещено прямое убийство, но лишь "оказание помощи при самоубийстве": врач выписывает нужные медикаменты, сестра помогает их принять, если нужно. То есть речь пока (пока!) идет лишь о людях в ясном сознании и с неповрежденным интеллектом.
Принято считать, что количество желающих покончить с собой среди умирающих очень велико. По опыту это совсем не так. Большинство людей хочет дожить до естественной смерти, нередко люди ценят каждый оставшийся день. Конечно, если удается эффективно купировать симптомы, и пациент не страдает еще и депрессией. И очень многие умирают с уже измененным деменцией интеллектом, то есть не могут принять решение.
Однако есть и незначительное меньшинство, которое стремится определить день и вид смерти самостоятельно.
Врач паллиативного отделения из "Шарите" рассказывал, как решается такая проблема у них без прямой эвтаназии. Пациент помещается в отдельную палату, и ему вводятся высокие дозы морфия, то есть он погружается в искусственный сон, который длится до момента естественной смерти (в этом случае смерть наступает скорее, но все же это не убийство).
Для пациента нет никакой разницы в ощущениях. Зато есть большая разница для его родных, для персонала и для всего общества. Прямое разрешение на эвтаназию - это разрешение на подход "нет человека - нет проблемы". Врач "Шарите" в передаче выразил серьезное опасение, что в этом случае нередко люди будут кончать с собой ради семьи, ради близких, чтобы не быть обузой и т.п.
А ведь еще хорошо, если это добровольное самопожертвование - но семьи бывают разные, что, если этого самопожертвования будут ждать и намекать на него? При некоторых заболеваниях (скажем, амиотрофический латеральный склероз или рассеянный склероз в тяжелой стадии) жизнь больного могла бы продлиться еще месяцы и годы - но ведь можно и "убедить", что нечего тут мешать здоровым людям.
Очень опасно это и с общественной точки зрения. Пациент стоит денег страховым кассам, в Германии неимущие получают доплату на уход от государства. А если завтра госслужбы откажутся платить - ведь есть более дешевая альтернатива "утилизации" таких больных?
Словом, я лично надеюсь, что закона, позволяющего активную помощь в смерти (пассивная и так широко применяется), в Германии не примут.
Теперь о паллиативном уходе. Его основной принцип: желание пациента - на первом месте.
Если в других случаях показан активирующий уход: пациента стараются мобилизовать, проводят реабилитацию, то в паллиативном уходе все это нужно лишь в том случае, если этого хочет сам пациент.
Причем иногда люди этого хотят. Например, в немецкие хосписы приходят эрготерапевты, физиотерапевты, логопеды, и касса это оплачивает, даже если человеку осталась неделя жизни.
Цели обычного ухода - это сохранение имеющихся ресурсов и прогресс, появление новых ресурсов, цель паллиативного - обеспечить возможно больший душевный и телесный комфорт. Паллиативным пациентам уже не предлагают регулярных занятий и активации - только то, о чем попросят они сами. Им не нужна диета. Если пациент в хосписе каждый день хочет заказывать пиццу или жареного цыпленка из ресторана - пожалуйста.
Уход за телом, мытье осуществляется только в той мере, в какой пациент этого хочет/допускает. Нет никакой необходимости полностью мыть тело каждый день. Хотя медицински необходимые процедуры ухода все же надо стараться провести - например, уход за полостью рта при грибковой инфекции.
Пациент сам определяет структуру дня, занятия, еду, общение. По желанию к нему приглашают священника или психотерапевта. Естественно, родные могут проводить сколько угодно времени с умирающим и оставаться с ним в палате на ночь.
Паллиативные уходчицы также подготовлены психологически для бесед с умирающими.
Это очень тяжелая специальность, надо уметь дистанцироваться от чужих душевных страданий, которые здесь сконцентрированы как нигде, но и не потерять эмпатии из-за профдеформации. Надо уметь выдерживать гнев пациента (гнев - одна из психологических стадий переживания смерти по Кюблер-Росс, ее книга есть уже и на русском), страдания близких, решать невыносимо тяжелые этические проблемы. Кроме этого, паллиативная сестра должна обладать еще и отличными медицинскими знаниями. В немецких хосписах (как и домах ухода) нет врачей, а пациенты страдают тяжелейшими заболеваниями в терминальной стадии. Обычно уходица в хосписе один на один со списком лекарств "по потребности", которые выписал приходящий врач и с кровотечениями, удушьем, судорогами и прочими тяжелейшими проявлениями заболеваний, и она сама принимает решение, как их купировать, и лишь в неразрешимых случаях вызывает врача.
Как правило, на эту специальность идут наиболее квалифицированные и увлеченные своим делом уходчицы.
Оптимальные варианты ухода из жизни - это хоспис или смерть дома, в окружении близких и с постоянной тесной помощью паллиативной бригады. В паллиативных отделениях больниц или тем более, обычных домах ухода персонал физически не в состоянии обеспечить умирающим таких условий (так как персонала гораздо меньше, и не всегда есть соответствующая квалификация). К сожалению, из-за особенностей финансирования в Германии людей, умирающих в домах ухода, не переводят в хосписы. Персонал крутится как может, конечно. Хосписов вообще пока очень недостаточно.
Признаться, раньше мне казалось, что хоспис - что-то вроде "умиральницы" у Хаксли, этакий развеселый дом, где умирающих глушат удовольствиями и наркотиками и внушают, что смерть - это совсем не страшно.
Теперь я знаю, что это не так. Люди после паллиативного ухода умирают с достоинством. Они страдают - нельзя избавить человека от душевных страданий совсем.
Они уходят в путь без возврата.
Но до последнего момента их руку держит чья-то рука.
Journal information